2005年5月、それは突然やってきた。いつも走ってばかりだったケロが走らなくなり、急に体が大きくなったような気がした。はじめは、調子が悪くてもすぐに直るだろうと思っていたが、下痢や嘔吐そして瞼がむくみ、これは普通じゃないと救急外来で受診、その病院にはたまたま腎臓外来を勤める小児科のDr(今非常にお世話になっている主治医)が当直されており、「ネフローゼ症候群の疑いです。」と告げられた。そのままその日のうちに即入院、私や母親は何が何だか理解できず、ネフローゼ症候群のことについてDrに聞いたり、自分で調べまくりました。ネフローゼ症候群にはいろいろな型があること、再発があること(小児の場合は7、8割は再発する。さらに再発した内の3割は何回も再発)、ネフローゼ症候群に使う薬には副作用の問題があることetc・・・
何でうちの子が、と何回も思いました。そして、ケロの場合は1回だけで終わると信じて入院を乗り切り、薬も完全にやめ親子ともども、もう大丈夫だろうと思っていたところ、初発から約1年後に再発、(このときのショックは大きかった)その後も再発を繰り返し、(計4回)現在に至っています。
今後もケロの体調や薬のこと等をブログに書き込んで行きたいと思います。
それと先日、ケロの病気のことで4月から入学する小学校に行ってきました。保健の先生とお話しましたが、保健の先生のお子さんもネフローゼだったということで、いろいろなことをお話しました。このようなケロの病気がわかる先生にずっといてほしいものです。最後に先生が「小児のネフローゼは必ず良くなりますよ」と言っていただき、非常に救われた気持ちになりました。
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