2007年5月2日水曜日

5月2日

今日は病院に定期検査のため受診してきました。

異状なしです。ほっとしました。

小学校に行き始めた当初は、親として不安でしたが

本人はものともせず、元気に、オシッコもなんともなく

過ごしています。

このまま元気に行きますように・・・

2007年4月17日火曜日

採血

今日は朝から定期検査のため病院に行きました。

第1目的は、今、飲んでいる免疫抑制剤(ブレディニン)の血中濃度を測るためです。

薬は毎朝食前に飲んでいますので、服用後2時間くらいたったときに採血し、血中濃度を測ります。

しかし、今日はDrと看護師さんとの申し送り不足のため、ケロは2回も採血する羽目になってしまいま

した。

まあ、採血も無事終わり、元気に学校に行ってくれたのでほっとしました。

2007年4月11日水曜日


4月8日



今日は皇子が丘公園に花見に行きました。

いつものメンバーで、5家族での花見です。

天気もよく最高で、時間もすぐに経ってしまいました。

明日、入学式やのに・・・

このまま再発もなく行ってくれればもっと最高かな





4月9日

今日は入学式です。ついにというか、やっとというか。

親として、嬉しい反面、何か寂しいような、心配で・・・


特にケロの場合は病気のことがあるので、非常に


心配です。



まあ、再発したらしたときに考えようとしています。



再発のない間(寛解中)は楽しく過ごしてあげましょう。











2007年4月4日水曜日

4月2日

今日は病院に定期検査のため、受診しに行きました。
検査結果はオシッコは(-)異状なしでした。
次回は2週間後の17日です。血液検査の予定です。
今飲んでいる免疫抑制剤、ブレディニンの血中濃度等を測るためです。
このまま元気にいられますように・・・・

4月3日

今日は奥さんの誕生日です。3○才です。
おめでとうございます?
朝からドラえモン映画に行ってきました。
アニメは大人が見ても面白いと思います。
もちろん奥さんはその間お買い物に・・・
結構充実した1日でした。

2007年3月31日土曜日

3月28、29日

山中温泉まで旅行に行ってきました。メインは以前からケロがずっと言っていた化石の発掘探検です。
この季節ですので、化石発掘をしているところは余りなく、結局、白山恐竜パークに行きました。
生憎の雨でしたが、ケロが「絶対に行くぞ」というのではるばる行きました。
案の定、貸しきり状態で、化石発掘体験ではおじさんを捕まえて、これは化石か?と聞きまくってました。ケロいわく化石はごっつい恐竜の骨が出てくると思っていたらしい・・・
化石は、植物の化石が出てきて4つもらってきました。
規模は福井県立恐竜博物館には遠く及びませんが、アットホームな感じでよかったです。

2007年3月24日土曜日

卒園式

3月23日
今日はケロの保育園の卒園式でした。今日で保育園ともお別れです。
保育園では本当に様々なことがありました。
特に病気のこと・・・
時に先生に助けていただきなんとか卒園することができました。
保育園のみなさん、友達のみんなありがとう。

2007年3月15日木曜日

休日

3月15日

今日もケロはオシッコが(-)で元気に保育園へ行きました。
保育園ではお別れ会があるそうです。卒園式まであと1週間あまりとなってきました。
親としては、嬉しいような、寂しいような複雑な気分です。
特に保育園を過ごした3年間はいろいろなことがあったので、他の方々よりも感慨深いものがあるのかもしれません。

まあ、今は元気なのでこの調子でずっと過ごしていてほしいものです。

私は仕事で訓練がありました。
内容を自分が覚えておくために書き込みしたいと思います。
他の人が見ても何のことか分らないと思いますが・・・・

訓練内容
①立て抗救助
 普通の立て抗(呼吸器なし)、逆さ吊り進入
②引き上げ救助
③宙吊りでの担架収容
目的
ロープレスキューにおける救出法の検証

各項目とも以前よりシンプルになり、非常に分りやすくなったと思う。最近の傾向として難しい方へ行っていた気がしていたので・・・・
ロープの数が少なくてすむので、活動人員も少なくてすむと思われます。しかも、ほぼピックオフレスキューのような形なので誰が見ても分りやすい。
ただ、要救助者(ビクティム)とレスキュアーの位置関係を考えないといけない。(救出に使う縛着によっても変わってくる)





画像が回転しなくてすみません。

3月14日
掃除と愛車(Audi A3)のタイヤローテイションをしました。走ろうと思っていたのですが、思っていた以上に時間を使ってしまい。今日はこれだけです。

あ、今日はホワイトデーでしたので

自慢の10インチダッチオーブンで鳥肉を焼きました。ビギナーセット(手袋、リッドリフター、収納袋)
5000円の安物ですが、非常に使いまくっています。
みんなからは「ええおもちゃや」といわれていますが・・・
しかし、これで作った料理は家族全員大好きです。そのうち料理もブログアップしたいと思います。
キャンプ等のアウトドアーではめちゃくちゃ重宝する一品です。
さて、それだけでなく嫁と娘へのお返しに、中津川にある「すや」という栗きんとんで有名なお店の羊羹をプレゼントしました。
以前、中津川に行ったときお店で買って食べたのがうまかったので、2人とも喜んでいたので良かったです。羊羹はあずきいっぱいで甘くなくめっちゃうまいです。
http://www.suya-honke.co.jp/


















2007年3月13日火曜日

非番

今日もケロは元気に保育園に行ったようです。
いつもなら病気のことについて何か投稿しようと思うのですが、お疲れのためかあまり何もする気にならないので、また今度書き込みます。

朝から1時間ほど軽くジョギングに行きました。しかし寒いですね~
山は雪が降っていましたよ。
降るんやったら、もっと早く降ってくれ。今年は1回しかスキーに行けませんでした。
子どもは1回も連れて行くことができませんでした。悲しい・・・・・

2007年3月11日日曜日

誕生日会

今日もケロのオシッコは-です。良かった~
しかも今日はケロのお姉ちゃんのモモの誕生日会をしました。12日が誕生日ですが私が仕事なので今日になりました。早くも8歳です。

非常に優しくて良い子なのでこのまま大きくなってほしいです。
お誕生日おめでとう



また、家族ぐるみでお友達の○島さん、今日お食事に誘っていただいたのに行けなくてごめんなさい。また、行きましょう。

ちなみにわたしの趣味の野球の試合は負けました・・・・・

2007年3月9日金曜日

今日は非番

ケロは昨日耳鼻科に行って、中耳炎になっていました。しばらくは大好きなプールに入れません。しかし、本人はいたって元気なので一安心です。ネフローゼは風邪を引いたり、中には虫にさされたことにより再発することがありますので、注意が必要ですので、手洗い、うがいは確実にさせています。家族もみんなしていますので、ケロがネフローゼになってからインフルエンザ・ひどい風邪には誰もかかっていません。手洗い・うがいの効果はすごいです。でもなぜケロは再発するんやろ・・・・・

さて、今日は野球の練習に行ってきました。11日に試合があるので何とか勝ちたいと思います

2007年3月7日水曜日

尿たんぱく検査紙

ケロは今日も元気に保育園に行ってくれました。毎朝、その日一番初めのオシッコで検査紙を使い検査しているのですが、いつも大丈夫かと不安です。うちでは、検査紙はアルブスティック(バイエル薬品、2300円位、100枚入、薬局で注文しています。)を使用しています。その他にも尿蛋白を検査できるものが売っていますが、毎日、長期間に渡って検査するのであれば、アルブスティックがコスト的にもおすすめです。
最近は、何回も再発しているのでオシッコを見ただけで、だいたい蛋白が出ているのかが分ります。トイレでオシッコをしたときの泡立ちがひどいときは、尿蛋白が出ています。ひとつの目安ですが。

私は夜から職場の送別会&懇親会に出撃します。嫁と子どもに「あんまり酔っ払わんといてや。」ブツブツ言われつつ、お酒を飲んでしまえばそんなことはお構いなしです。でも、ケロが病気になってからはかなり大人しくなりました。
それでは行って来ます。

2007年3月6日火曜日

今日は病院

今日はいつもどおり1週間に1度の検診のため、病院に行きました。
採血もなしです。
症状が安定しているので、今度からは2週間に1度の診察となりました。
このまま良くなりますように
その後、体操クラブに行ってケロは楽しそうでした。
元気でなによりです。

ケロの病気について(パート2)

昨日、書き込もうと思っていましたが、サボってしまったので、昨日のことを書き込んでおきます。
久しぶりに夫婦で買い物にお出かけしました。私はランニングシューズを買いましたが、奥さんは誕生日、クリスマス、結婚記念日をかねて念願のブーツを買ってました。(KOOSのブーツ)もちろん子どもたちの物も買いました。少し無駄遣いか・・・・
でも、ケロの調子が良いのでよしとしておこう。(鼻が出ていて少し心配ですが。親は何でも心配です。)

ケロの病気のネフローゼ症候群にはいろいろと種類があります。勉強して調べてみると、ネフローゼ症候群というのはいろいろある病気の総称していうのだとわかりました。ここでネフローゼ症候群すべて書くと私のスキルを完全に超えてしますので、ケロのネフローゼ症候群だけ書き込みます。私が勉強した範囲だけですので間違っていることがありましたら、ごめんなさい。
ケロのネフローゼ症候群はいくつか型があるうちの、微小変化型(MCNS)であろうと推測されます。なぜ推測かというと腎生検という検査をしていないからです。
しかし、小児の場合のネフローゼの約90%がMCNSを占め、ステロイド薬が良く効くことからほぼ断定しても良さそうです。
MCNSの中でも、1回だけ発症する人、何回も再発する人様々です。ケロの場合は短い期間で何回も再発することから、頻回再発型ということになっています。この場合に問題になってくることは、ステロイド薬を続けて投薬しなければならないため、ステロイド薬の副作用が問題になってきます。(いままで飲んだ薬や副作用については、随時書き込みしていきます。)
小児ネフローゼの治療方法のガイドラインは下記URLを参照してください。
http://www.jspn.jp/0505guideline.pdf

2007年3月3日土曜日

ケロの病気について

2005年5月、それは突然やってきた。いつも走ってばかりだったケロが走らなくなり、急に体が大きくなったような気がした。はじめは、調子が悪くてもすぐに直るだろうと思っていたが、下痢や嘔吐そして瞼がむくみ、これは普通じゃないと救急外来で受診、その病院にはたまたま腎臓外来を勤める小児科のDr(今非常にお世話になっている主治医)が当直されており、「ネフローゼ症候群の疑いです。」と告げられた。そのままその日のうちに即入院、私や母親は何が何だか理解できず、ネフローゼ症候群のことについてDrに聞いたり、自分で調べまくりました。ネフローゼ症候群にはいろいろな型があること、再発があること(小児の場合は7、8割は再発する。さらに再発した内の3割は何回も再発)、ネフローゼ症候群に使う薬には副作用の問題があることetc・・・
何でうちの子が、と何回も思いました。そして、ケロの場合は1回だけで終わると信じて入院を乗り切り、薬も完全にやめ親子ともども、もう大丈夫だろうと思っていたところ、初発から約1年後に再発、(このときのショックは大きかった)その後も再発を繰り返し、(計4回)現在に至っています。
今後もケロの体調や薬のこと等をブログに書き込んで行きたいと思います。

それと先日、ケロの病気のことで4月から入学する小学校に行ってきました。保健の先生とお話しましたが、保健の先生のお子さんもネフローゼだったということで、いろいろなことをお話しました。このようなケロの病気がわかる先生にずっといてほしいものです。最後に先生が「小児のネフローゼは必ず良くなりますよ」と言っていただき、非常に救われた気持ちになりました。